Meu filho é deficiente! E agora?

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A descoberta de uma gravidez é frequentemente uma notícia muito positiva para a família, que idealiza uma criança perfeita, saudável e que se desenvolverá plenamente. Contudo, quando isso não ocorre e é uma criança com algum tipo de deficiência a nascer, essa pode ser uma situação bem dura e até mesmo traumática para a família em um primeiro momento. Apesar disso, vale ressaltar que é justamente a maneira com que a família lida com essa situação que influenciará de maneira decisiva a construção da identidade do grupo familiar, bem como a identidade pessoal de cada um dos membros. A partir do nascimento de uma criança especial, há uma desconstrução dos modelos de pensamentos e a recriação de uma novo apanhado de conceitos que se adapte à realidade. A função vital da família é criar e desenvolver a individualidade, em um sistema que priorize a autorrealização de cada um de seus membros. Com o nascimento de um filho com deficiência física ou mental, a estrutura familiar, antes razoavelmente estável, com papéis definidos e regras estabelecidas, exige de seus membros uma redefinição desses papéis, com novos valores e padrões de comportamento, para que se ajustem da melhor maneira possível ao novo estilo de vida. Essa pode ser uma tarefa demasiadamente confusa no início. Por isso, é interessante a busca por atendimento psicológico, para que novas regras e papéis sejam estruturados de maneira calculada e equilibrada. Todavia, o mais comum é que essas famílias desenvolvam essas habilidades a partir de tentativas e erros. A cada mudança, impacto ou crise, a família se reestrutura.

O nascimento de uma criança especial traz mudanças igualmente especiais. Na reação à essa criança podem surgir vários tipos de comportamentos e atitudes:

  • Negar a realidade da deficiência;
  • Encarar a situação de um modo realista;
  • Lamentações e compaixões dos pais, devido à sua sorte;
  • Ambivalência em relação à criança, ou melhor, um misto de rejeição e projeção da dificuldade como causa da deficiência;
  • Sentimentos de culpa e depressão e padrões de dependência mútua.

Normalmente são vivenciadas as fases de negação, adaptação e aceitação.

Na primeira fase, a negação, os pais têm uma grande dificuldade de acreditarem no diagnóstico, mesmo porque não houve qualquer preparação prévia para conviver com algo desse porte. A família sempre espera um bebê saudável, perfeito. Por isso, sentimentos de culpa, rejeição e até mesmo desespero modificam as relações sociais da família e também sua estrutura. Os sentimentos de vergonha e culpa pela criança fazem com que os pais se sintam culpados e envergonhados por se sentirem dessa maneira. No entanto, afirmo que esses sentimentos são comuns perante situações de frustrações e conflitos. Desse modo, muitos dos sentimentos destes pais são vivenciados por outros pais em diversos momentos da vida. Há também o receio da reação da família ampla e da sociedade em geral, conectadas à dificuldade em conviver com a diferença, o que pode fazer com que a família se isole. Algumas famílias chegam a buscar uma grande variedade de diagnósticos que possam negar a deficiência. Esta fase pode prolongar-se por dias, meses e até anos, conforme o padrão de cada família.

Após essa fase, os pais começam a se darem conta que o filho apresenta necessidades que precisam ser atendidas de imediato. Assim, se inicia a fase de adaptação, quando a família já elaborou a perda (luto) da criança saudável previamente concebida e começou a se adaptar ao diagnóstico, procurando adequação e uma maior compreensão do mesmo. Nesse momento, a família começa a reconhecer o deficiente como um ser humano autêntico, integral e pleno de significado e importância.

Por fim, a fase de aceitação, na qual acontece um maior e mais realista contato com a criança e com a deficiência da mesma. Os pais atuam de maneira ativa, participativa, procurando apoio, sugestões e esclarecimentos. Alguns destes chegam a  reconhecer que a tristeza e a frustração são sentimentos que devem ser encarados com naturalidade. Não é raro que apresentem uma postura superprotetora, mas que com o tempo pode diminuir. Quando a criança especial deixa de ser encarada a partir de sua deficiência e passa a ser compreendida como uma pessoa integral é criado um novo olhar, uma nova atitude e uma nova postura para com ela e com a vida.

Os pais podem ter acesso à deficiência do filho de variadas maneiras. Pode ser até mesmo antes do nascimento, quando são feitos exames no pré-natal. No entanto, uma gama considerável de deficiências é diagnóstica somente após o parto. Independente do momento em que souberam da deficiência do filho e de quão maduros e fortes podem ser, essa é sempre uma situação que traz muita dor, sofrimento, medo e incerteza. Além da família, os profissionais da saúde têm dificuldades em lidar emocionalmente com o diagnóstico e a sua transmissão aos familiares. Esses profissionais podem agir no sentido de omitir aos pais a informação e transmitir a colegas de trabalho, para que estes se encarreguem de fornecer o diagnóstico; transmitirem a notícia de maneira destrutiva, como se os pais não devessem esperar nada da criança; minimizarem os problemas, afirmando um futuro utópico ou ainda transmitir a notícia de maneira impessoal e distante, sem explicações do problema e sem empatia.

O fundamental é que o profissional tenha conhecimento técnico de sua área e que possa manter uma atitude de empatia e tranquilidade para com a família. Esta necessita de informações e encaminhamentos para respostas às necessidades da situação.

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